息子が出生児から難病指定の疾患を持って生まれたのですが、出産した病院も生後すぐに転院した大学病院も息子の疾患を扱ったことがなく、治療方や病名がなかなかわからなかった時はとても不安でした。
治療方と病名がわかった後も当時はまだ治療に使うお薬が日本で承認されておらず、お薬は手に入るが高額になるだろう、と医師から言われた時はどうやって薬代を払っていこうかと悩みました。
幸運にもそのお薬は北米やヨーロッパの国々では既に使用されており、安全性も確立していたのと、日本でも治験中ということで、製薬会社から無償でお薬をいただけることになりました。
しかしまだ未承認のお薬ということもあり病院の倫理委員会を通すのに時間がかかったのと、何度か催促する必要がありました。
またお薬が承認されてからは国の小児慢性特定疾患の医療費助成を受けることができると知り、国から助成を受けれるようになりました。
同じ病気を持つ方との情報交換はとても役に立ちますので、がん放射線治療、家族会みたいなのにはぜひ一度参加してみて欲しいと思います。
同じ病気でも医師が違うと治療方法も異なったりするので、情報交換の場はとても貴重です。